mardi 4 juin 2019 à 20h30
Vivre avec une maladie neurodégénérative : "On va où, Ana?"
On va où, Ana ?
Projection/Débat
Film documentaire de Geneviève Guhl & Adriana Rojas
Discussion en présence d'A. ROJAS et Ana C. OSPINA VOLTZ
Ana et Patrick sont mariés depuis 25 ans. En 2008, Patrick a commencé à manifester des troubles du comportement et une désorientation spatiale, sur lesquels le diagnostic d'une démence fronto-temporale (DFT) a été posé. Au début de sa maladie, il a énormément créé, ce qu'il ne faisait pas auparavant : assemblant des objets, customisant casquettes, chaussures et vêtements, jouant avec les mots, marchant, dansant aux sons des musiques dans la rue.
Ils ont dû réinventer leur vie au jour le jour, parvenant à s'appuyer sur la dimension créatrice des bouleversements que connaissait Patrick. Ana lui offre un espace pour d'un côté, ne pas le contraindre dans sa créativité, mais d'un autre, veiller à ce qu'il ne se mette pas en danger, dans un monde qui n'est pas toujours accueillant avec ceux qui bousculent les normes. Aussi, l'humanisme qui se dégage de cette histoire est source d'enseignement, tout autant pour les malades que pour les personnes qui les accompagnent, que ce soient leurs familles ou les soignants.
Ce film retrace une formidable histoire d'amour, qui montre la façon dont ils affrontent la maladie et ses répercutions, à titre individuel ou dans l'inscription dans la famille et la société. Comment maintenir les liens, pour éviter l'isolement que provoque la maladie ? Comment soutenir un malade et sa famille dans l'élaboration de leurs propres solutions ? Comment continuer d'être du côté de la vie ? Ce film est tout autant un objet artistique que pédagogique, permettant de transmettre un savoir y faire avec les symptômes de la maladie dans la réponse singulière trouvée par Ana et Patrick.
